¿Es hora de llevar a tu mamá al hospicio? ¿Qué debes considerar?
Has trabajado muy duro durante años gestionando el cuidado de tu madre. Tú organizas las visitas al médico. Usted supervisa el surtido de recetas y medicamentos. Usted se ocupa de todo el papeleo para su atención domiciliaria. Comunicarse cuidadosamente con el asistente de atención médica domiciliaria es algo que ha aprendido a hacer, además de tratar con los coordinadores, enfermeras, administradores de casos, terapeutas, proveedores de DME y proveedores de transporte en la agencia de atención domiciliaria. Lo visitas con frecuencia y compruebas el frigorífico, el correo, la calefacción, la calidad del aire y la limpieza. Intenta que sus hermanos, hijos y familiares le llamen y le visiten. Ha requerido mucho tiempo, energía y preocupación.
Ahora la naturaleza le está pasando factura a Madre. Ella parece estar muriendo. El médico dice que el pronóstico es desalentador y que debes prepararte. Los cuidados paliativos al final de la vida son su sugerencia. Usted lo consigue. Significa aliviar el dolor, controlarlo y contratar proveedores de servicios adecuados en el hogar o en una unidad de cuidados paliativos en el hogar.
Por supuesto que lo entiendes. Viste los signos de deterioro y conoces muy bien la situación médica de tu madre. Usted está en la primera línea del cuidado.
Caring Professionals ofrece cuidados paliativos en coordinación con programas específicos de cuidados paliativos. Hable con su coordinador sobre cómo las cosas pueden cambiar cuando su madre reciba cuidados paliativos. Es un tipo diferente de servicio. Alternativamente, hable con su coordinador sobre cómo mantener los arreglos actuales.
La asistente de mamá también puede leer los carteles y ha sido muy devota con ella. La hace sentir cómoda y sabe lo que le gusta. Puede aliviar las molestias y animarla. Es posible que no desee cambiar a otro sistema ni a otro asistente. El coordinador lo entenderá y verá si se puede arreglar algo.
Te entendemos. Entendemos cómo el final impone aún más presión, responsabilidades y estrés a usted, la hija cuidadora. Y todos nosotros le ayudaremos con las crecientes exigencias. Éstas incluyen:
Exigencias físicas. Ahora hay aún más cosas que hacer. Estás gravemente privado de sueño.
Estrés emocional y/o espiritual. La preocupación por la ingesta mínima de alimentos, la inquietud sobre a qué profesional llamar cuando aparecen nuevos síntomas, el dolor incontrolable, los cambios en la respiración y la duda de si se trata de una emergencia o no, te agobian. Deseas que el fallecimiento de tu madre sea sin dolor y lleno de consuelo y apoyo. ¿Qué puedes hacer? ¿Agradecería la visita de un miembro del clero? ¿Le reconfortará que su familia cante a su alrededor? Te preguntas cuál es tu papel ahora.
Preparándose para el futuro. Quizás anhele el alivio del estrés que supone cuidar a su padre o madre y, finalmente, poder dedicarse a otras prioridades una vez que sus responsabilidades con él o ella hayan terminado. Puede que sienta culpa al pensar en retomar su vida. Sin duda, le entristece la inminente partida de su padre o madre al más allá.
Conseguir ayuda. Necesitas más ayuda de tu familia para gestionar las cosas, pero te resulta difícil pedirla y obtenerla.
Administración de medicamentos. No se trata solo de que la farmacia entregue los medicamentos a domicilio. Hay que revisar los artículos. A veces no envían el pedido completo. Entonces no se puede organizar todo en el pastillero. Es importante anotar todo de una vez por todas en la tabla de medicamentos que con tanto esfuerzo preparaste y colocaste en el refrigerador.
Desea asegurarse de que se le administre la dosis correcta, especialmente cuando tenga dolor. ¿Se te acabarán las pastillas? Mantenerse al día con los cambios en los regímenes de medicación es agotador.
Gestionar los trámites con las agencias, rellenar papeleo, realizar las recertificaciones anuales y administrar los beneficios se vuelve cada vez más engorroso. El final se acerca y tu madre te necesita. Quieres pasar el mayor tiempo posible con ella. Y es posible que tengas poca paciencia para los trámites administrativos relacionados con su cuidado.
Relaciones. Mantener conversaciones sanas y constructivas con familiares, amigos y profesionales de la salud que desean ayudar o simplemente necesitan conectar contigo se vuelve aún más difícil. Las visitas familiares requieren planificación y una cuidadosa organización. Es duro ver a tu madre, que antes se alegraba con sus nietos, ahora apenas responderles.
At Caring Professionals, nos importa. Todo el tiempo. Somos parte de tu equipo. Todos los miembros de nuestro personal lo son. Desde el asistente, la enfermera, los supervisores, el coordinador, el programador y el personal de la oficina, queremos brindarle el apoyo sensible que necesita para que este momento estresante sea más fácil para usted y su madre. Entendemos.
Las preocupaciones y necesidades mencionadas anteriormente se basan en una encuesta de investigación realizada a cuidadores familiares al final de la vida en Nueva Zelanda y publicada en Palliative and Supportive Care, 2014 por Cambridge University Press.
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